L'endométriose est une maladie chronique inflammatoire invalidante qui touche 1 femme sur 10. C'est un handicape invisible qui est encore trop peu/mal connu par les professionnels de santé même si depuis 1 an cela évolu en positif. Il n'existe pas à ce jour de réel traitement pour soigner l'endométriose, le premier parcours et médicamenteux puis une opération peut être une solution par la suite pour un soulagement, mais l'endométriose est chronique donc elle revient quand elle le veut et est là toute notre vie. Pour vivre avec elle nous devons avoir plusieurs rdv comme pour ma part du kiné, de la fasciathérapie, de la tkarthérapie, du yoga, de la piscine, une alimentation anti inflammatoire, etc

Pour ma part la maladie m'handicape au quotidien avec une douleur insupportable qui ne me lâche pas depuis 2ans 24h/24h 7/7j. Cela m'oblige depuis 2ans à être totalement en arrêt maladie car ma douleur constante est diffuse dans mon bras et ma jambe droite il m'est donc impossible de faire mon emploi de maroquinière. J'ai aussi des douleurs aux intestins à la vessie etc ...!

Mon parcours avec la maladie à commencé en 2007, quand mon médecin traitant à pensé que j'avais des douleurs semblable à une appendicite (après que j'ai passé 6mois atroce de règles hémorragiques et de douleurs, de nuit à l'hôpital depuis toute petite, etc), à mon réveil de l'opération (coelioscopie) le jeune chirurgien présent ce jour là m'a annoncé que j'avais une endométriose, alors âgée de seulement 14ans je ne savais pas du tout de quoi il me parlait, par la suite ma mère en a discutée avec mon médecin de famille qui lui a répondu que l'endométriose c'était dû à mes première règles et que la seule solution de me soulager c'était de tomber enceinte, vous imaginez bien que à 14ans j'avais pas vouloir d'un bébé!

j'ai donc été laissée a mon propre sors pendant 16 années (j'ai continuée à avoir mal pendant 16 ans et a faire je ne sais pas combien de rdv médicaux et examens médicaux, on me disait toujours que mes douleurs étaient lié à mon stress, j'ai testée beaucoup de pilule contraceptive et médicaments endométriose), puis après avoir été renvoyée chez moi par mon gynécologue en 2018 en me disant qu'il pouvait rien pour moi que je devais vivre avec mes douleurs, en novembre 2022 j'ai fait la découvre de professionnel sur Niort grâce à Caroline Auffret (présidente d'endosolidarité), à une conférence sur l'endométriose, j'ai alors eu des réponses à mes questions, j'ai aussi eu enfin cette sensation d'écoute de mes douleurs, je me suis dit JE NE SUIS PAS FOLLE, CE N'EST PAS DANS MA TêTe comme pouvait me le faire ressentir tout les professionnels que je voyais depuis temps d'année.

Quelques mois après est né endosolidarité et là ça a été un soulagement pour moi en janvier 2023 avec mon premier rdv endométriose avec une excellente sage femme et le j'ai vue le bout du tunnel en aout 2023 avec ma première éco pelvienne puis mon irm (3ème en 16 ans) en janvier 2024 qui à enfin révélé mes lésions endométriose, on m'a alors annoncé l'étendu des dégâts, mais j'étais tellement heureuse d'avoir cette PREUVE qui fait qu'on m'écoute enfin. Je suis maintenant suivi par un bon chirurgien endo, l'aventure ne s'arrête pas pour autant car nous devons trouvé une solution pour me soulager un peu que je retrouve une vie un peu plus supportable pour l' avenir.

Bref assez parler voici quelques image de mon quotidien de douleur !